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惠州西湖公益> 项目列表> 惠州首例“庞贝氏宝宝”盼延续生命
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时间2016-08-17 至 2016-12-31

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发起缘由

我是一个七个月的宝宝,今年3月12日,我被确诊患有糖原累积2型,国际上称之为“庞贝氏病”。这是一种罕见病,据了解,目前在惠州只有我1例,全广东省不超过10例,全国也只有199例……我的妈妈长跪在医生面前,请医生一定不要放弃我。从此,我们一家走上了艰辛的求生之路。

项目介绍

各位善良的叔叔阿姨、哥哥姐姐:

    大家好,我叫冯骏康,惠州惠城区户籍,身份证号:441302201601206913。我是2016年元月20日出生的,现在7个月大了。我的爸爸叫冯长根,我的妈妈叫李明明,我还有一个很懂事的哥哥。

(我是小骏康)

    我是早产儿,由于妈妈怀我时大出血,我不得不提前来到这个美丽的世界,我出生时是通过医生和护士抢救,在新生儿科住了9天才得以生存下来。原本以为经过这个劫难,我将会健康快乐的成长,带给爸爸妈妈幸福和快乐。

(我在ICU里和妈妈玩玩具)

    可是在3月12日,我通过在广州儿童医院一系列的检查,确诊了我患有糖原累积2型,国际上也称为:庞贝氏病,这是一种罕见病。据了解,在全惠州只有我1例,全省不超过10例,全国也只有199例。这种病会累及各个器官,最后导致器官衰竭。我的爸爸妈妈得知这个消息时犹如晴天霹雳,医生也劝爸爸妈妈放弃我,同时也拒收我这个病儿,让我这个小生命自己了结。可怜天下父母心,我的妈妈长跪在医生面前,说一定会尽自己最大的努力来救我,让医生一定不要放弃我。从此,我的爸爸妈妈带着我走上了艰辛的求生之路。

(我累了,我需要休息会,但我不会放弃!因为我还想看到爸爸妈妈。)

    目前,我在中山大学附属第一医院儿科ICU接受治疗,需要靠打重组@葡萄糖苷酶和呼吸机延续生命。按目前我8KG的体重,我每个月需要打6支重组@葡萄糖苷酶,每只需要5300元人民币,一个月3万多元,并且没有医保报销,每天在ICU的治疗费至少4000多元。从今年3月开始治疗至今,爸爸妈妈为我花去了近80万元的治疗费。

(堆积如山的药物清单)

    因为我的治疗,爸爸妈妈砸锅卖铁筹集医疗费,哥哥的学校师生、爸爸妈妈的亲朋好友也纷纷为我进行捐款,是他们爱心,让我的生命得以延续,让我能继续看到爸爸妈妈关爱的笑脸和亲切的声音,让我能陪伴在爸爸妈妈身边,享受每个宝宝都应有的幸福。

(我在感受妈妈的脸,感受妈妈的温度。

    可是每月巨额的医疗费,已快让爸爸妈妈支撑不住了,如果不继续打针和在ICU治疗,我很快就会器官衰竭而终,我的妈妈经常在ICU病房外一站就是一晚上,不吃不喝寸步不离,默默的看着我,生怕我就此离开。我也很害怕,怕没有医疗费我的生命就此终结,怕在永远黑暗孤独里,看不到爸爸妈妈关爱的笑脸,听不到爸爸妈妈亲切的声音......

(医生说我越来越好了,有望能拆掉呼吸机,自己呼吸。)

    据说2016年底,我赖以生存的药物重组@葡萄糖苷酶将会纳入医保报销类目,这将大大的减少医疗费用,可接下来的几个月,近50万的自付医疗费,让我的爸爸妈妈不知如何面对,所以我希望各位善良的叔叔阿姨、哥哥姐姐,能帮帮我,通过您的爱心,延续我的生命!

 责编:叶薇       编审:李霞       统筹:冬铃

项目进展

阶段拨付10万

2016-10-19 18:03:31

        在全城启动救助康康这两天,孩子奇迹般好转,从完全靠呼吸机到鼻管呼吸,再到完全自主呼吸,而且有望转入普通病房,甚至回家药物治疗即可。

        这个曾被医院判刑、被医生劝弃的宝宝,一定是感受到社会大爱才如此依恋人间美好。爱,真是奇迹,不仅能延续生命,还能创造生命……

2016-08-22 10:40:47

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